За последнее десятилетие благотворительный фонд Gift of Life, сестринская организация ведущего российского фонда «Подари жизнь», объединил вокруг себя дружное комьюнити русскоязычных британцев, чтобы помогать детям, борющимся с раком в России. Большинство подопечных фонда проходит лечение в Центре им. Дмитрия Рогачева в Москве (НМИЦ ДГОИ). О сложностях и достижениях в детской онкологии и о том, почему поддержка благотворителей по-прежнему так важна в деле спасения детских жизней, рассказывает заместитель генерального директора центра Михаил Масчан.
— Михаил Александрович, так совпало, что в 2021 году и Центр им. Дмитрия Рогачева, и фонд Gift of Life отметили десятилетие. За эти годы большинство подопечных фонда лечилось от онкогематологических заболеваний именно в вашем центре, получая поддержку фонда при оплате лекарств, операций и трансплантаций. Почему жизненно необходимое лечение проводится за счет благотворительных пожертвований, а не государственных средств?
— В России лечение онкологических пациентов оплачивается государством по тарифу. Он сильно устарел и обеспечивает качественное лечение образца 2005 года, никак не 2021-го. За эти годы детская онкология сильно продвинулась, появились высокие технологии, не учтенные в устаревшем тарифе. Финансовый разрыв между базовым тарифом и мировым стандартом лечения как раз и закрывают средства благотворителей. На смену тарифа могут уходить годы, ведь государственная машина очень инертна.
Сложность еще в том, что тариф на лечение лейкоза, например, абсолютно одинаковый и в федеральном центре, и в областной больнице. А в нем, помимо лекарств, заложены и зарплаты специалистов, сильно различающиеся по регионам, и расходы на обеспечение функционирования зданий больниц, которые у разных клиник несопоставимы. Например, в нашем центре есть отдельный этаж вентиляционных установок, обеспечивающих качество воздуха для пациентов. В обыкновенной областной больнице такого нет, а тариф у нас стандартный — по количеству пролеченных пациентов.
Никакого специального финансирования Рогачевский центр не получает. Тем не менее мы не ограничиваемся лечением по стандарту и ставим высокие цели в попытке спасти тех, кого раньше невозможно было вылечить. Для этого требуется свобода вне стандарта — возможность двигаться вперед, покупать новые лекарства, внедрять инновационные лечебные методы. И возможно это лишь с помощью благотворителей. Даже в богатых странах движение вперед часто обеспечивается филантропическим финансированием, а не государственным тарифом.
— И все же почему при всех ресурсах Россия не может полноценно лечить детский рак, приходится обращаться к поддержке иностранных фондов?
— Богатство России — это все-таки иллюзия. Мы остаемся страной среднего достатка по ВВП на душу населения и тратам на здравоохранение — по сравнению с Европой и США они скромные. Конечно, России следует самостоятельно разбираться с экономическими проблемами, но разделение помощи на свою и зарубежную в области детской онкологии является рудиментом прошлого. В нашем центре медицинскую помощь получают дети не только из России, но и из соседних государств, например Казахстана, Молдавии и других стран СНГ. Для меня ребенок с онкозаболеванием теряет национальность. Его спасение становится добрым делом без государственных границ.
Также важно помнить, что в России филантропия и благотворительность — традиции молодые. Класс цивилизованных благотворителей у нас только формируется. Я надеюсь, что постепенно будет расти благосостояние людей и у них появится потребность делиться. А пока Россия на сто лет отстает в этой сфере, и поддержка западных благотворителей — хороший пример для нас.
— В последние годы в детской онкологии удалось добиться показателя выживаемости около 80%. Насколько точно эта цифра отражает ситуацию в стране?
— Эта оценка соответствует действительности в крупных, наиболее продвинутых медицинских центрах. В среднем же в России цифра ближе к 70%, а есть клиники с показателем 50–60%. Сложность в том, что в стране нет механизма сбора полноценной статистики выздоровления. Есть только относительно неплохое понимание, сколько детей заболевает ежегодно, – 4500. Не полагаясь всецело на государственную статистику выживаемости, в прошлом году наш центр создал собственный регистр по отслеживанию выздоровлений. Через несколько лет мы рассчитываем получить понятные и прозрачные данные.
Нельзя забывать, что внутри этих 80% очень разные болезни, например острый лимфобластный лейкоз с выживаемостью до 90–95% и глиобластома с 5%. Разброс огромный, от почти полностью излечимых заболеваний до болезней, по которым за десять лет практически никакого прогресса. Поэтому, когда речь о шансе на выздоровление, нужно учитывать данные по конкретному заболеванию.
Важнее цифр понимание, что детский рак не приговор. Есть очень большие шансы ребенка вылечить, если вложить силы, средства и современные технологии. И так же важно понимать, что многих пациентов — 20%, или каждого пятого ребенка — мы не в силах спасти, даже применив все возможности. Успех в спасении этих 20% сейчас зависит от исследований и развития науки, а не от функционирования здравоохранения.
— От развитых стран, таких как Великобритания и США, Россия существенно отстает по доступности современных онкогематологических препаратов. Многие лекарства в России просто не зарегистрированы, и Gift of Life вместе с сестринскими фондами закупает их за рубежом. Получается, без поддержки благотворителей ежегодно тысячи детей останутся без шансов на выздоровление?
— В значительной степени это так. Лечение онкологии — пазл из сотен кусочков. Например, в лечении острого лимфобластного лейкоза используются девять разных противоопухолевых препаратов, несколько десятков лекарств для сопроводительной терапии (антибиотики, противогрибковые и противовирусные препараты, компоненты крови), различные технологии компьютерной томографии, МРТ, УЗИ и не только. Чтобы конкретному ребенку дать максимальный шанс на выздоровление, нужно все кусочки пазла поставить на свои места. Выпадение даже одного элемента губительно для успеха лечения.
Если продолжать аналогию, в пазле есть простые кубики, которые всегда у нас под рукой, а есть очень редкие, как, например, дорогое, недоступное в России лекарство «Эрвиназа», которое можно раздобыть только с помощью благотворителей. Именно благодаря филантропической поддержке врачи могут для каждого пациента сложить идеальный пазл.
— Насколько возрастает риск смертности у детей, которые вовремя не получили эффективные медикаменты?
— Если речь о пациенте, который впервые заболел стандартной опухолью, то выпадение одного препарата из схемы лечения может уменьшить шансы на выздоровление на несколько десятков процентов. Возьмем терапию нейробластомы четвертой стадии с высоким риском. Если провести полную программу лечения с химиотерапией, облучением и трансплантацией, то шансы выздороветь составят порядка 45%. А если к этой комбинации добавить иммунотерапию динутуксимабом, шанс возрастает до 65%. Выпадение одного элемента убивает 20% успеха, а это две спасенные жизни из десяти. Много!
Бывают и более радикальные случаи. Например, при рефрактерной опухоли доступ к определенному лекарству или технологии, такой как CAR-T-клеточная терапия, может быть вопросом жизни и смерти. С этим лечением у пациента появляется 50–70-процентный шанс на выздоровление, а без него шанс нулевой.
— Помимо оплаты лекарств, Gift of Life финансирует программу образования российских врачей, в том числе и специалистов центра. Почему повышение квалификации и непрерывное обучение так важны в медицине?
— Как любая высокотехнологичная область, медицина находится в зоне быстрого роста знаний. Сейчас за пять – десять лет медицина меняется больше, чем раньше за пятьдесят. Если врач сегодня не находится в информационном поле, сам не двигает вперед медицину, то через десять лет он становится бесполезным и даже не будет понимать, какими лекарствами лечить. И наоборот, при постоянном обучении врач не боится, что его знания устареют, он ведет активную практику, спасая сотни детских жизней.
Это тот случай, когда, чтобы стоять на месте, надо очень быстро бежать. В том числе участвовать в международных симпозиумах и конференциях. Они остаются незаменимым механизмом передачи знания в нашей профессии. Без этого невозможно вместе с цивилизованным миром двигаться вперед и создавать новые технологии лечения, чтобы пациенты в России получали их не позже, чем пациенты в США и Европе. Иначе мы рискуем скатиться на уровень 90-х годов. И когда весь мир станет лечить онкологию несколькими таблетками без тяжелой химиотерапии, наши врачи не смогут применить эти технологии, ведь их мозги будут устроены по-старому.
— Продолжая тему связей с зарубежными коллегами, не могли бы вы объяснить важность визитов иностранных хирургов в центр для проведения операций (это тоже помогают оплатить доноры Gift of Life)?
— Область детской онкогематологии высокотехнологична и зависит скорее от команды, чем от конкретного врача. Но хирургия остается искусством личностей. В ней передача мастерства из рук в руки (hands-on experience) очень востребованна. Возможность учиться у врача, обладающего уникальной хирургической техникой,— невероятная ценность и профессиональное счастье. Особенно для относительно молодой команды хирургов нашего центра. И наши врачи невероятно благодарны за возможность учиться у корифеев.
— Как обстоят дела в области трансплантологии костного мозга в России?
— Безусловно, за десять лет есть успехи. С открытием нашего центра и отделений трансплантологии в областной детской больнице в Екатеринбурге и в Морозовской детской городской больнице в Москве число пересадок в педиатрии по стране увеличилось примерно на 80%.
В России детям нужно около тысячи пересадок в год. Десять лет назад мы выполняли около 400 пересадок ежегодно, сейчас — почти 700. Пересадки стали доступнее, и число пациентов, которые пытаются уехать за рубеж на трансплантацию, резко снизилось. Это связано и с функционированием российского донорского регистра. Конечно, он еще мал по сравнению с зарубежными, но даже те 100 тыс. с небольшим доноров, которые в нем состоят, дали возможность многим российским трансплантационным центрам пережить ковидный год без фатальных потерь. Я думаю, что года через два-три до половины пересадок мы будем делать из российского регистра. Далее все будет зависеть уже не от размеров регистра, а от редких генотипов, когда у пациента есть один совместимый донор, и он находится, скажем, где-то в Австралии.
Удержать на уровне количество трансплантаций в нашем центре в 2020 году также помогло развитие технологий пересадки от родителей. Мы, конечно, не знали, что будет пандемия, но несколько лет назад в значительной степени переориентировались на доноров-родителей. Если пятнадцать лет назад все решала совместимость с донором и ключевым был вопрос, от кого делать пересадку, то сейчас важна технология: как сделать пересадку оптимальным образом.
Из-за пандемии коронавируса ограничение международных путешествий серьезно повлияло на трансплантологию, но в нашем центре это коснулось не больше 10–15% пациентов. Надеюсь, вскоре ситуация изменится к лучшему для всех.
— Каковы ваши ожидания от работы центра в следующем году? В частности, от развития клеточной терапии — области экспериментального лечения, которая уже дала положительные результаты?
— Клеточные технологии наш центр активно развивает и возлагает на них большие надежды. Трансплантация — опасный, сопряженный с большими рисками для пациента метод лечения. Но благодаря новым технологиям он становится более щадящим. Десять лет назад трансплантационная смертность составляла примерно 15%. А сейчас нам удалось снизить этот показатель до 2–3% при лейкозах, что раньше казалось невозможным. Хотелось бы на этом уровне закрепиться и снизить число рецидивов. Наша мечта — сделать пересадку эффективной и безопасной на 100%. И есть идеи, как этого добиться, используя именно клеточные технологии.
— Такое снижение трансплантационной смертности — большая победа. А если я спрошу про сложности в работе, что первое приходит вам на ум?
— Несмотря на всю поддержку благотворителей, последние годы были для центра непростыми. Если раньше благотворительные средства могли в достаточной степени покрыть потребности в лечении, которое не оплачивало государство, то в последние три года стоимость терапии резко возросла. Появились новые, более эффективные, безопасные и очень дорогие препараты. И мы вдруг оказались вынуждены в каком-то смысле выбирать, кого лечить. Я мечтаю, что нам удастся это изменить и помощь смогут получать все, вне зависимости от стоимости терапии.
— Собирать серьезные суммы для лечения детей фонд может только благодаря общим усилиям сотен небезразличных людей, тогда получается результат в десятой степени. И даже 5 фунтов способны изменить жизнь ребенка, если таких небольших пожертвований в фонд поступает много и происходит это регулярно. Как в вашей практике такая поддержка помогает спасать жизни?
— В нашем центре тысячи пациентов смогли выжить только благодаря поддержке благотворителей, и это не всегда люди с очень высоким достатком. Зачастую именно небольшие, но массовые пожертвования спасают детей. Если нашу программу трансплантаций выразить в цифрах, получится порядка 2 тыс. пересадок за десять лет. При 70-процентной выживаемости это 1400 спасенных детских жизней. И технология, которую мы использовали (назовем ее добавкой к лечению по государственному стандарту), сделана за счет благотворителей — в первую очередь за счет людей, которые поддержали семью фондов Gift of Life, Podari.Life и «Подари жизнь».
— Лечение онкологии — изнуряющий марафон. Что бы вы пожелали подопечным и их семьям на пути к выздоровлению?
— Этот путь нужно пройти. Очень важно знать, что вы сделали все возможное сегодня, вы сделаете все возможное завтра, и вот так день за днем вместе с родителями, семьей и врачами вы сможете достичь выздоровления.
Я желаю всем, кто оказался в такой ситуации, сил и веры. Нам есть во что верить: современная медицина пусть не волшебной таблеткой, а таким сложным и длительным лечением, но все же спасает большую часть пациентов. И мы надеемся, что в ближайшие десять лет при поддержке благотворительных фондов и неравнодушных людей сможем спасти всех.
